育児

2018年に600gで誕生した我が子〜出産から1歳半までの振り返り~

 

お読みいただきありがとうございます。

blue+greenです。

年子育児中の30代 アラフォーママです。

24週に約600gで超低出生体重児として生まれた息子

息子は2018年に予定より約4ヶ月早く、24週0日で約600gで生まれました。

超早産で早生まれで生まれたため、学年も予定より一学年上がることになり、2学年差になるはずだった娘とは年子になりました。

全く予想もしていない時期の突然の出産だったので、私自身に超低出生体重児についての知識が全くなく(数年離れているけれど、一応医療者なのに…苦笑)しばらくはネット検索、検索、の日々でした。

わたしも同じような小さく生まれた赤ちゃんのママやそのご家族の何かのお役に立てればいいな、と思い書いていきます。

こんなに小さく生まれた息子でしたが、2021年8月現在、3歳半になっています!

最新の記録はこちら。

「超低出生体重児」この言葉自体、初めて聞く、そんな方は多いのではないでしょうか?

「未熟児」の方が聞いたことがある、という方が多いかもしれません。
「未熟児」というのは以前の呼び方で、2500g以下で生まれた赤ちゃんの総称です。

現在は、2500g未満で生まれた赤ちゃん=「低出生体重児」、1500g未満で生まれた赤ちゃん=「極低出生体重児」、1000g未満で生まれた赤ちゃん=「超低出生体重児」、と分類されているのです。

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600gで生まれた息子が初めて着た肌着というかお洋服は40-45㎝というサイズのものでした。
入院中だったわたしに代わり、母があれこれと探して準備してくれたもの。
これはとても可愛かったのを覚えています。
40㎝でも最初はぶっかぶかでした。
今では良い思い出です。

 

息子がどんな状態で生まれたか、どんな経過をたどって自宅に帰ってきたのかを簡単にまとめてみます。

 

★24週0日の朝、約600gで生まれる。

辺縁前置胎盤であることが判明)

★慢性肺疾患の程度は重め、とのことで人工呼吸器の酸素サポートはずっと高めだった。

3度のステロイドパルス療法を行い、約2ヶ月後に抜管成功。

★動脈管開存症に対し、2度のインドメタシン投与

退院時は若干の開存があったが、退院半年後の検査で閉じているのを確認。

★入院中、体重の増えは、超低出生体重児の中でも特にゆっくり。

★5ヶ月間の入院後、退院。退院後も在宅酸素療法を使用。

 

1歳半になる現在の息子

息子は現在1歳半、修正月齢1歳3ヶ月になります。(2019年8月末現在)

身長は約73cm、体重は約9kg です。

具体的な発達は、2mくらいならば一人で歩けるようになり、日々歩く練習を1人黙々と頑張っています。

特にここ1ヶ月の成長は著しく、歩き始め、発語もでてきた(ママ、パパ、ばぁば)ので、本当に喜ばしいことです。

実月齢と比べれば発達はゆっくりであるものの、毎日よく食べ、遊び、いたずらをしています。

小さく生まれた子は風邪をひきやすかったり、風邪が重症化しやすい、と言われていましたが、意外にも息子はめったに風邪をひくことなく、ひいたとしても重症化することもなく経過しています。

息子が生まれる前は、年子の娘(もうすぐ3歳)を育ててきた経験から、育児は大変、でも睡眠時間を削って育てなくてはいけない時期は永遠には続かない、というか育児という時間から見ればほんの少し。

子供が大きくなるのはあっという間なんだから、第二子の息子はゆっくり育児を楽しもう、なんて思っていたんです。

「育児」という点では、娘の時よりも楽しめていると思います^^

でも、超低出生体重児として生まれたため、どんな風にどんな速さで成長してくれるのか、わからない現実。

やっぱり早く成長してほしい、早く大きくなってほしい、と思う日々でした。

少しでも大きくなって身体が強くなってほしい、早く寝返りをみたい、早くハイハイしないかな、早くつかまり立ちしないかな……こんな気持ちの繰り返しでした。

今、ようやく焦る気持ちが落ち着いてきた、そんな気がしています。

それは、最近、息子が本当に良く笑うようになり、息子自身の自我を感じるようになり、赤ちゃんだった息子から、キッズの息子への成長を感じているからかもしれません。

あともう少ししたら、息子は4ヶ月早く生まれて、成長もゆっくりだったから、可愛い赤ちゃん時代を人より長く経験することができた、なんて思えるのかもしれませんが、やっぱりその最中にいる間は早く成長を願ってしまいますね。

突然の出産

突然の破水と救急搬送

息子は第二子で、第一子の娘は自然分娩で出産しています。

息子のときも妊娠経過は順調でした。

そんな23週6日の夜から極少量の出血があり、産院に電話。

(ティッシュで拭くと付着する程度)

極少量なのであれば、安静にして様子を見てOKと言われ、たまたま実家にいたこともあり、横になり過ごしていました。

腹痛は全くありませんでしたが、23時頃、トイレに行こうと歩いていたら、突然、何かが出てきそう、という嫌な感覚に襲われ、そのまま破水しました。

一瞬、何が起きたのかわかりませんでした。

すごい量の破水だったので、全破水だろう、と予想していましたが、その通りでした。

日付が変わるか変わらないかの時に産院に自家用車で到着し、その後救急搬送されることが決定しました。

近くに大学病院が2つありましたが、23週6日という週数では受け入れ不可ということで、受け入れ先探しに2時間~3時間かかるも無事に決定し、救急搬送されました。

人生初めての救急車でした。

説明の内容

搬送先に到着したのが深夜の3時半頃で、産院で受けた説明も合わせ、受けた説明は以下です。

・全破水しているが、心拍はある

・たまたま横位になっているため出てこずに済んでいる

・辺縁前置胎盤であることが判明

・臍帯は子宮口のあたりにとぐろのようにたまっており、これが脱出してしまうと、胎児もひきずられてしまうため危険

・全破水しているため、感染の危険があるため、明朝(数時間後)に緊急帝王切開が必要

・母体の出血が止まらない場合は、子宮全摘出の可能性あり。その場合、母体は別病院へ搬送する必要あり

・当院の在胎23週の救命率は9割以上、正常発達は4割と考えている。

少しでも、赤ちゃんの肺を育てるために、ステロイドの筋肉注射をし、わたしは心拍モニターをつけながら、ひたすら安静にしていました。

破水し、羊水がないお腹の中でも、息子はポコンポコンと動いていくれるのと、心拍モニターからしっかりとした心音が聞こえてくるのが救いでした。

そして、翌朝、緊急帝王切開で約600gの息子を出産しました。

(産院で言われていた予想体重とは数gのずれ、出産した病院で言われていた予想体重は約20gのずれだったので、予想体重って正確なんだな、と思ったのを覚えています)

NICU入院中の経過

慢性肺疾患

息子は慢性肺疾患の程度は重めでした。

人工呼吸器の酸素サポートは常に高く、これ以上上げられないけれど呼吸の状態が良くない、という状況にもなり、ステロイドパルス療法を合計3回行っています。

抜管できたのは2ヶ月ちょっと後。

抜管すると、息子の声を聞くことができます。

出産して2ヶ月後に初めて聞いた息子の泣き声に感動しました。

(出産直後も小さく聞いた気がするけれど、出血で血圧が下がっていて朦朧としていたのできちんと覚えていないという。。)

息子は、退院のかなり前から、退院後に在宅酸素は必要だろう、と言われていました。

できることなら酸素なく家に帰りたかったですが、先生の予想通り、在宅酸素が必要になりました

在宅酸素の詳細に関しては、

で詳しく書いていますので、よろしければご覧ください。

動脈管開存症

出産直後に動脈管を閉じるためのインドメタシンを使った息子。

その後、動脈管は開いたり閉じたりを繰り返していましたが、呼吸に悪影響を及ぼすほど開いてしまったときに、再度インドメタシンを使用しました。

退院前のエコーではまだ開いていることが確認されたので、退院半年後に循環器科を受診しましたが、無事に閉じていることが確認され、終診となりました。

未熟児網膜症

入院中、週に1回の受診がありました。

状態によっては週に2回のときもありました。

その結果、息子は片眼にレーザー治療を行っています

眼科の検査は、本人にとってはもちろん親にとってもつらい時間です。

散瞳剤(目薬)で瞳孔をしっかり開いた後に、開瞼器でしっかり目を開き診察するので、もちろん息子は大泣き。

徐脈になり中断することもあり、息子にとってどれだけの苦痛かと思うと、今思い出してもつらい気持ちになります。

でも24週で生まれた息子にとって、未熟児網膜症は将来の視力のことを思うと非常に重要なこと。

細やかに診ていただけ、とても感謝しています。

外来の通院頻度

退院後の外来の通院頻度は、退院前からわたしが気になっていたことの1つでした。

なぜなら、息子は4ヶ月の早産で早生まれとなったため、上の娘と年子になりました。

そのため、通院のときには、夫の有給調整、実家の母の協力、場合によっては娘の一時保育の利用、といういくつかの調整が必要となるため、通院頻度というのはかなり気になる点でした。

退院前から先生に、「どのくらいの間隔で通院になりますか?」とは聞けませんからね。。(受診する科も様々だし…)

退院時の状況によって様々な部分ですが、我が家の場合はこんな感じ、ということで紹介させていただきます。

新生児科(フォローアップ外来)

現在、基本的には3ヶ月に1回です。

修正1歳半での成長・発達検査を終えたら半年に1回になると予想しています。

在宅酸素フォロー・シナジス・リハビリ

在宅酸素をしている場合、月に1回受診する必要があります。

またRSウイルスを重症化させないためのシナジス接種も月に1回あります。

その受診に合わせてリハビリもしていただいていました。

息子が酸素を卒業したのは、退院から4ヶ月後ですが、シナジスは継続する必要があったので、結局、退院後、9ヶ月間は毎月受診していました

眼科

レーザー治療をしていることもあり、初めは1ヶ月に1回、それが2ヶ月に伸び、今は3ヶ月に1回です。

先日、先生に聞いてみたところ、2歳頃までは4ヶ月に1回、その後視力を見つつ、半年に1回程度になっていくそうです。

眼科は非常に混雑しているので、待ち時間が長い科の1つです。

毎回、息子が機嫌よく過ごせるように、うるさくして周りに迷惑をかけないように、わたしにとっては戦いです。

もちろん、眼底検査をされる息子にとっても間違いなく戦いですけどね(涙)

上の未熟児網膜症のところにも書きましたが、NICU入院中の眼科診察ももちろん親も本人つらい時間でしたが、1歳半になった現在、力が強くなっているうえ、嫌がりすぎて、診察時に開瞼器が吹っ飛ぶそうで、診察もかなり大変になっています(汗)

息子は、現在、メガネをしています。

その他の科

退院時の状況に応じて、外来受診が必要な科が増えると思います。

息子の場合は、循環器科内分泌科がありましたが、いずれも1,2回の診察で終診となっています。

まとめると…

感覚的には、退院後、9ヶ月間くらいは月に最低2回は通院が必要。(通常の予防接種を含めるともっとです)

1歳半の最近になって、月に1回程度になってきたかな、という感じです。

ちなみに我が家の場合は、受診のときには、家族の調整が必要だったので、月に2回の受診で済むよう調整していました。

受診は親も子も体力がいるので、月に3,4回になるとかなり大変だと思うので、月に2回に調整して、ちょうどよかったな、と思っています。

今、思うこと

息子を出産して1年半、息子が退院して1年が経ちましたが、当初は1年後にこんなに落ち着いて過ごせているとは思ってもいませんでした。

NICUに通う日々はつらいことも悲しく思うこともたくさんあり、あの日々を思い返すと今も何とも言えない気持ちになります。

辛い記憶って忘却されやすいように思うんですが(特にわたしはその傾向が強い(笑))あれがまだ1年前の出来事、ということに驚きを感じます。

あれって現実だったんだっけ?みたいな遠い記憶のように感じる…。

でもやはり、あの時に様々な現実を見たため、今の何気ない毎日がどれほどかけがえのないものか、ということは日々感じていて、毎日感謝だな、と思うのです。

もちろん、育児に疲れてイライラする日もたくさんあるんですけどね。

超低出生体重児の成長は在胎週数や体重によって様々ですが、こんな成長をしている子もいるんだ、程度に参考にしていただけると嬉しく思います。

今後も少しずつ書いていきたいと思っています。

 

お読みいただきありがとうございました。

 

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