2018年に600gで誕生した我が子〜出産から1歳半までの振り返り~

お読みいただきありがとうございます。

blue+greenです。

年子育児中の30代 アラフォーママです。

24週に約600gで超低出生体重児として生まれた息子

息子は予定より約4ヶ月早い24週0日に約600gで生まれました。

超早産で早生まれで生まれたため、学年も予定より一学年上がることになり、2学年差になるはずだった娘とは年子になりました。

全く予想もしていない時期の突然の出産だったので、私自身に超低出生体重児についての知識が全くなく、しばらくはネット検索、検索、の日々でした。

わたしも同じような小さく生まれた赤ちゃんのママやそのご家族の何かのお役に立てればいいな、と思い書いていきます。

最後には、超未育児ならでは、なのか、娘のときには使わなかったけれど、息子のときには必要だったアイテムも載せています。

長文になりますので、気になるところに目次から飛んで読んでみてくださいね。

こんなに小さく生まれた息子でしたが、2022年2月現在、4歳になっています☟

「超低出生体重児」この言葉自体、初めて聞く、そんな方は多いのではないでしょうか？

「未熟児」の方が聞いたことがある、という方が多いかもしれません。
「未熟児」というのは以前の呼び方で、2500g以下で生まれた赤ちゃんの総称です。

現在は

• 2500g未満で生まれた赤ちゃん＝「低出生体重児」
• 1500g未満で生まれた赤ちゃん＝「極低出生体重児」
• 1000g未満で生まれた赤ちゃん＝「超低出生体重児」

と分類されているのです。

突然の出産で服の準備まで頭が回らなかったときに、母が色々と調べて用意してくれたベビー服。
超未ちゃんに対応できるよう40cｍからあります。
どちらも実際に使ったベビー服です。懐かしいな。
この時の服は今でも一部とってありますが、今見ても驚異の大きさです…！

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息子がどんな状態で生まれたか、どんな経過をたどって自宅に帰ってきたのかを簡単にまとめてみます。

１歳半になる現在の息子

息子は現在１歳半、修正月齢１歳3ヶ月になります。（2019年8月末現在）

身長は約73cm、体重は約9kg です。

具体的な発達は、２mくらいならば一人で歩けるようになり、日々歩く練習を1人黙々と頑張っています。

特にここ1ヶ月の成長は著しく、歩き始め、発語もでてきた（ママ、パパ、ばぁば）ので、本当に喜ばしいことです。

実月齢と比べれば発達はゆっくりであるものの、毎日よく食べ、遊び、いたずらをしています。

小さく生まれた子は風邪をひきやすかったり、風邪が重症化しやすい、と言われていましたが、意外にも息子はめったに風邪をひくことなく、ひいたとしても重症化することもなく経過しています。

息子が生まれる前は、年子の娘（もうすぐ3歳）を育ててきた経験から、育児は大変、でも睡眠時間を削って育てなくてはいけない時期は永遠には続かない、というか育児という時間から見ればほんの少し。

子供が大きくなるのはあっという間なんだから、第二子の息子はゆっくり育児を楽しもう、なんて思っていたんです。

「育児」という点では、娘の時よりも楽しめていると思います☺

でも、超低出生体重児として生まれたため、どう成長していくのか、わからない現実。

今は自宅でのんびりと過ごしていますが、じきにやってくる幼稚園、そしていずれ迎える小学校入学……そう思うと、少しでも早く成長してほしい、早く大きくなってほしい、と思う日々で、早く寝返りをみたい、早くハイハイしないかな、早くつかまり立ちしないかな……こんな気持ちの繰り返しでした。

今、ようやく焦る気持ちが落ち着いてきた、そんな気がしています。

それは、最近、息子が本当に良く笑うようになり、息子自身の自我を感じるようになり、赤ちゃんだった息子から、キッズの息子への成長を感じているからかもしれません。

あともう少ししたら、息子は4ヶ月早く生まれて、成長もゆっくりだったから、可愛い赤ちゃん時代を人より長く経験することができた、なんて思えるのかもしれませんが、やっぱりその最中にいる間は早い成長を願ってしまいますね。

突然の出産

突然の破水と救急搬送

息子は第二子で、第一子の娘は自然分娩で出産おり、息子のときも妊娠経過は順調でしたが、23週6日の夜から極少量の出血があり、産院に電話。（ティッシュで拭くと付着する程度）

極少量なのであれば、安静にして様子を見てOKと言われ、たまたま実家にいたこともあり、横になり過ごしていました。

腹痛は全くありませんでしたが、23時頃、トイレに行こうと歩いていたら、突然、何かが出てきそう、という嫌な感覚に襲われ、そのまま破水しました。

一瞬、何が起きたのかわかりませんでした。

すごい量の破水だったので、全破水だろう、と予想していましたが、その通りでした。

日付が変わるか変わらないかの時に産院に自家用車で到着し、その後救急搬送されることが決定しました。

実家と自宅周辺には大学病院が２つありましたが、23週6日という週数は受け入れ不可ということで、受け入れ先探しに2時間～3時間かかるも無事に決定し、救急搬送されました。

人生初めての救急車でした。

説明の内容

搬送先に到着したのが深夜の3時半頃で、産院で受けた説明も合わせ、受けた説明は以下です。

本来であれば、少しでも長く赤ちゃんをお腹の中で育ててあげたいところだが、全破水していること、そして臍帯が子宮口の間際にあることから、翌朝の緊急帝王切開が望ましい、ということでした。

少しでも、赤ちゃんの肺を育てるために、わたしはステロイドの筋肉注射を受け、心拍モニターをつけながら、ただただ安静にしていました。

破水し、羊水がないお腹の中でも、息子はポコンポコンと動いていくれるのと、心拍モニターからしっかりとした心音が聞こえてくるのが救いでした。

そして、翌朝、緊急帝王切開で約600gの息子を出産しました。

（産院で言われていた予想体重とは数gのずれ、出産した病院で言われていた予想体重は約20gのずれだったので、予想体重って正確なんだな、と思ったのを覚えています）

NICU入院中の経過

慢性肺疾患

息子は慢性肺疾患の程度は重めでした。

人工呼吸器の酸素サポートは常に高く、これ以上上げられないけれど呼吸の状態が良くない、という状況にもなり、ステロイドパルス療法を合計3回行っています。

抜管できたのは2ヶ月ちょっと後で、初めて息子の声を聞くことができました。

出産して2ヶ月後に初めて聞いた息子の泣き声は感動しましたね。

（出産直後も小さく聞いた気がするけれど、出血で血圧が下がっていて朦朧としていたのできちんと覚えていないという…）

息子は、退院のかなり前から、退院後も在宅酸素は必要だろう、と言われていました。

できることなら酸素なく家に帰りたかったですが、先生の予想通り、在宅酸素をお土産に退院することになりました。

在宅酸素の詳細に関しては、以下で詳しく書いています。

動脈管開存症

出産直後に動脈管を閉じるためのインドメタシンを使った息子。

その後、動脈管は開いたり閉じたりを繰り返していましたが、呼吸に悪影響を及ぼすほど開いてしまったときに、再度インドメタシンを使用しました。

退院前のエコーではまだ開いていることが確認されたので、退院半年後に循環器科を受診しましたが、無事に閉じていることが確認され、終診となりました。

未熟児網膜症

入院中、週に1回の受診がありました。

状態によっては週に2回のときもありました。

その結果、息子は片眼にレーザー治療を行っています。

眼科の検査は、本人にとってはもちろん親にとってもつらい時間です。

散瞳剤（目薬）で瞳孔をしっかり開いた後に、開瞼器でしっかり目を開き診察するので、もちろん息子は大泣き。

徐脈になり中断することもあり、息子にとってどれだけの苦痛かと思うと、今思い出してもつらい気持ちになります。

でも24週で生まれた息子にとって、未熟児網膜症は将来の視力のことを思うと非常に重要なこと。

細やかに診ていただけ、とても感謝しています。

外来の通院頻度

退院後の外来の通院頻度は、退院前からわたしが気になっていたことの１つでした。

なぜなら、息子は4ヶ月の早産で早生まれとなったため、上の娘と年子になりました。

そのため、通院のときには、夫の有給調整、実家の母の協力、場合によっては娘の一時保育の利用、といういくつかの調整が必要となるため、通院頻度というのはかなり気になる点でした。

退院前から先生に、「どのくらいの間隔で通院になりますか？」とは聞けませんからね。。（受診する科も様々だし…）

退院時の状況によって様々な部分ですが、我が家の場合はこんな感じ、ということで紹介させていただきます。

新生児科（フォローアップ外来）

現在、基本的には3ヶ月に1回です。

修正1歳半での成長・発達検査を終えたら半年に1回になると予想しています。

在宅酸素フォロー・シナジス・リハビリ

在宅酸素をしている場合、月に1回受診する必要があります。

またRSウイルスを重症化させないためのシナジス接種も月に1回あります。

その受診に合わせてリハビリもしていただいていました。

息子が酸素を卒業したのは、退院から4ヶ月後ですが、シナジスは継続する必要があったので、結局、退院後、9ヶ月間は毎月受診していました。

眼科

レーザー治療をしていることもあり、初めは1ヶ月に1回、それが2ヶ月に伸び、今は3ヶ月に1回です。

先日、先生に聞いてみたところ、2歳頃までは4ヶ月に1回、その後視力を見つつ、半年に1回程度になっていくそうです。

眼科は非常に混雑しているので、待ち時間が長い科の１つです。

毎回、息子が機嫌よく過ごせるように、うるさくして周りに迷惑をかけないように、わたしにとっては戦いです。

もちろん、眼底検査をされる息子にとっても間違いなく戦いですけどね（涙）

上の未熟児網膜症のところにも書きましたが、NICU入院中の眼科診察ももちろん親も本人つらい時間でしたが、1歳半になった現在、力が強くなっているうえ、嫌がりすぎて、診察時に開瞼器が吹っ飛ぶそうで、診察もかなり大変になっています（汗）

息子は、現在、メガネをしています。

その他の科

退院時の状況に応じて、外来受診が必要な科が増えると思います。

息子の場合は、循環器科と内分泌科がありましたが、いずれも1，2回の診察で終診となっています。

まとめると…

感覚的には、退院後、9ヶ月間くらいは月に最低2回は通院が必要。（通常の予防接種を含めるともっとです）

1歳半の最近になって、月に１回程度になってきたかな、という感じです。

ちなみに我が家の場合は、受診のときには、家族の調整が必要だったので、月に２回の受診で済むよう調整していました。

受診は親も子も体力がいるので、月に3,4回になるとかなり大変だと思うので、月に２回に調整して、ちょうどよかったな、と思っています。

今、思うこと

息子を出産して１年半、息子が退院して１年が経ちましたが、当初は１年後にこんなに落ち着いて過ごせているとは思ってもいませんでした。

NICUに通う日々はつらいことも悲しく思うこともたくさんあり、あの日々を思い返すと今も何とも言えない気持ちになります。

辛い記憶って忘却されやすいように思うんですが（特にわたしはその傾向が強い(笑)）あれがまだ１年前の出来事、ということに驚きを感じます。

あれって現実だったんだっけ？みたいな遠い記憶のように感じる…。

でもやはり、あの時に様々な現実を見たため、今の何気ない毎日がどれほどかけがえのないものか、ということは日々感じていて、毎日感謝だな、と思うのです。

もちろん、育児に疲れてイライラする日もたくさんあるんですけどね。

超低出生体重児の成長は在胎週数や体重によって様々ですが、こんな成長をしている子もいるんだ、程度に参考にしていただけると嬉しく思います。

超低出生体重児育児ならではの必要アイテム

娘のときは使わなかったけれど、息子のときには必要だったアイテムを最後にまとめます。

お店では買えないベビー服

退院の頃になると、2000gを超えてくるので、お店で購入した服もぎりぎり着られるようになるかと思いますが、そこまでの数ヶ月はネットで購入できる40-50cmの服が本当に助かりました。

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このぞうさん柄の服は2着持っていたと思います☟懐かしいなぁ♡

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搾乳アイテム

とにかく搾乳を頑張った5ヶ月間でした。

自動でできる搾乳の機械はレンタルしていましたが、手動のものもあると便利だと思います。

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母乳パックはサイズ違いで用意しておくと便利だと思いました。

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何かあればまた追記したいと思います。

お読みいただきありがとうございました。

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